Cuantos más datos personales mejor: cuando los perfiles son necesarios
El Reglamento UE 2016/679 General de Protección de Datos está aquí para proteger nuestros datos pero no para impedir usarlos.
Este blog aborda las cuestiones más prácticas de la protección de datos y hablamos de eso; de proteger los datos, de cómo limitar para que no se hagan cosas que no se deben con los datos de salud o de preferencias, de cumplir con el RGPD y la minimización etc etc.
Sin embargo, nos olvidamos de cuántas cosas estupendas se pueden hacer si se recogen muchos datos y si son sensibles mejor. Me refiero a las situaciones de extrema dependencia, cuando uno no se puede defender y tiene que ser otra persona (a veces una fría institución tutelar) la que decida según qué cosas.
Hablo desde la experiencia personal: llevo años a cargo de una persona que no puede comunicarse, que depende al cien por cien de los demás y que no puede elegir si siquiera lo que come o si tiene frío o calor: si quien le viste tiene frío, toca abrigarse. Tampoco puede elegir qué programa ver en la televisión y si quien le pone frente a la tele le gusta el fútbol o los culebrones, pues se los traga… aunque algún día los odió.
Qué decir de datos de salud que los historiales médicos no recogen (montones de detalles que no aparecen en los historiales médicos) o incluso preferencias sexuales o incluso cuestiones tan privadas como haber sido víctima de violencia de género… Y no queda nadie que lo pueda advertir.
En los historiales médicos no pone claramente si la persona habla, entiende o si puede tragar. Si nadie le acompaña en una urgencia… el problema se agrava.
Quiero decir con esto que puede llegar un momento en nuestras vidas en las que saber (y que sepan quienes nos cuidan) si nos gusta o no el pescado, si odiamos los toros o si nos encanta el olor a lavanda puede ser lo único que nos conecte con nuestra vida “normal” anterior. Muchos familiares de personas dependientes o con demencias me entenderán. A veces son pequeños detalles que hacen que esa persona conecte. O simplemente podamos arrancarle una sonrisa porque ha acariciado a un perro y ya no recuerda que adoraba a los animales…ni mucho menos que los tuvo y sus nombres…
Recopilar datos en estas situaciones puede ayudar mucho: se trata de dignidad, se trata de personalizar los tratamientos y hacerlos más humanos, se trata de no tener que contar la historia de la vida de esa persona “cada vez” que visitas un hospital o un centro asistencial. Se trata de ser humanos. La línea es delgada y se trata de uniformarnos a todos con un pijama y un puré o hacernos nuestros últimos años una continuación de lo que fuimos. ¿Cómo conseguirlo? Con datos, con información. Y todos nos echamos las manos a la cabeza cuando oímos de perfiles, de gustos y aficiones pero acaso no nos gustaría que en situaciones como las descritas, alguien hiciera sonar nuestra música favorita o nos vistiera como nos gustaba vestirnos?
El tratamiento de datos se justifica por la finalidad: hay miles de usos maravillosos que nos harán la vida mejor y más fácil. Si yo falto algún día sé que a mi padre le afeitarán, nadie le pondrá sus gafas y su gorra y le meterán la cuchara grande hasta el gaznate porque nadie sabrá quién fue ni cuál fue su identidad.
Por eso, tal vez deberíamos reflexionar sobre quién y cómo queremos que tenga nuestros datos y sobre todo si perdemos la memoria y no nos valemos por nosotros mismos, que alguien sea consciente que sobre esa cama, silla de ruedas o bajo esa máscara de oxígeno hay un ser humano con sus características, preferencias y en definitiva su perfil, un perfil, que a lo mejor, algún día, es lo único que queda para poder recordarnos lo que en su día fuimos…
He conocido a unas personas que están trabajando en una iniciativa maravillosa que tiene que ver con esto. No existe nada al respecto. Y no es publicidad pero creo que si en vez de volvernos paranoicos con los datos ponemos las neuronas al servicio de los más débiles y pensamos cómo hacer cosas buenas, tal vez eliminemos esa “mala imagen” que los tratamientos exhaustivos de datos y los perfilados tienen.
Se llaman ENVITA y espero que su proyecto sirva para humanizar la vida de los mayores y de los dependientes en centros asistenciales.
Si a alguien le interesa, que me pregunte. De momento yo ya estoy escribiendo mi “proyecto de vida” por si algún día, alguien que no me conoce, me tiene que peinar por las mañanas y me tiene que recordar que yo escribía un blog.
Paz Martin
#losdetallesimportan
27 de mayo de 2019
